Kategorie
Literatura faktu Recenzje

„Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera” – J. Hołub

Jednym z bohaterów książki jest Kacper, nastolatek z zespołem Aspergera. Chłopak zaprasza nas do swojego świata, mówi o tym, czego nie lubi, co jest dla niego trudne i dlaczego nie płakał na pogrzebie ukochanego dziadka. Przeżył jego śmierć inaczej niż my zazwyczaj przechodzimy odejście bliskiej nam osoby. To nie jest gorsze przeżycie, tylko inne.

O tej inności i braku jej zrozumienia

Gdy widzimy dziecko na wózku inwalidzkim, z zespołem Downa lub niewidome, zdajemy sobie sprawę, że mamy do czynienia z osobą z niepełnosprawnością. Pojawia się w nas współczucie. Zastanawiamy się nad codziennością takiego młodego człowieka i jego najbliższych. Myślimy, że musi być im ciężko, na pewno zmagają się z wieloma trudnościami. W naszych głowach pojawia się smutek, a czasem złość, że świat bywa tak okrutnie niesprawiedliwy.

Na ulicy, w sklepie, w drodze do pracy spotykamy też inne dzieci, które borykają się z różnymi niepełnosprawnościami i zaburzeniami, ale niewidocznymi dla naszych oczu. Takie dzieci często przejawiają tak zwane trudne zachowania, wzbudzające w nas zupełnie inne uczucia. Łatwo klasyfikujemy je jako błędy wychowawcze rodziców i myślimy sobie, jak mogli do tego dopuścić? Krytyka pojawia się od razu, z automatu. Rzadko przejdzie nam przez głowę myśl, że być może u chłopca lub dziewczynki, których mijamy, zdiagnozowano zaburzenie lub niepełnosprawność.

Książka Jacka Hołuba porusza codzienność tej drugiej grupy dzieci i ich najbliższego otoczenia.

Wielość spojrzeń

Autor słucha, oddaje głos najbliższym rodzinom dzieci z niepełnosprawnościami lub zaburzeniami, pracownikom Poradni Psychologiczno-Pedagogicznych, Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej, nauczycielom, dyrektorom szkół. Wszystkie strony zaangażowane w proces wsparcia dzieci i młodzieży mają możliwość podzielenia się swoimi refleksjami, odtworzeniem absurdów, realiów, w których przychodzi im działać. Brak stronniczości, przypisywania racji konkretnej stronie jest siłą tej książki. Wycofanie Jacka Hołuba sprawia, że na naszych oczach powstaje obraz namalowany głosami wszystkich podmiotów. To obraz pełen szarości, czerni, smutku, bólu, niemocy i zmęczenia.

Jest w tym też jednak nadzieja i rozwiązanie, które samo ciśnie się na usta. Kluczem do poprawy obecnej sytuacji jest rozmowa wszystkich stron i wzajemne wysłuchanie, bez oceniania, formułowania opinii i sądów. Oczyszczająca rozmowa mogłaby doprowadzić do likwidacji wielu absurdów i zaproponować nowe, przyjazne rozwiązania dążące do poprawy jakości opieki nad dziećmi i młodzieżą.

Dorośli potrzebują wsparcia 

To książka o mierzeniu się z niepełnosprawnością lub zaburzeniami dziecka w realiach polskich i kosztach, które się ponosi, prowadząc codzienne bitwy i potyczki. Droga do otrzymania zaświadczenia o niepełnosprawności lub opinii z zaleceniami w przypadku dzieci z ADHD jest bowiem długa i wyboista, a na tym walka się nie kończy.

To opowieść o brakach: wiedzy, zauważenia na wczesnym etapie i zakomunikowania rodzicom nieprawidłowości w rozwoju dziecka, ośrodków, specjalistów, grup wsparcia dla rodziców, świadomości społecznej, pieniędzy…

To historia zmęczenia rodziców, odbijających się od specjalisty do specjalisty. Na co dzień zmagają się z wieloma trudnymi zachowaniami własnych dzieci, których podłoża często nie znają i nie rozumieją.

To zapis samotności i stopniowego wykluczania. Nagle znajomi nie chcą się spotykać, rodzina nie zaprasza na święta, czasami partner się oddala, bo nie potrafi sobie poradzić z przerastającą go sytuacją. Matkę też często przerasta, ale ona trwa. Skrajnie fizycznie i psychicznie zmęczona. Często nie ma czasu, by zająć się młodszym lub starszym rodzeństwem, mężem, a tym bardziej sama sobą.

Rodzi się refleksja nad całym systemem, który nie dość, że jest daleki od ideału, jeśli chodzi o pomoc dzieciom, to jeszcze zupełnie pomija dorosłych, będących na skraju wyczerpania i potrzebujących konkretnych narzędzi radzenia sobie z sytuacją, w jakiej się znaleźli. Obecnie system ich nie widzi. Przechodzi obok.

Dla kogo jest ta książka?

Dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami lub zaburzeniami, którzy będą mogli znaleźć w niej podobne do swoich doświadczenia i może dzięki temu, choć na chwilę przestaną być samotni. Poczują, że takich rodzin jest więcej i są możliwości założenia grup wsparcia choćby za pomocą mediów społecznościowych.

Dla osób, które pracują na co dzień z dziećmi z niepełnosprawnościami i zaburzeniami. Pewnie dlatego ja po nią sięgnęłam.

Dla nas wszystkich, bo osoby z niepełnosprawnościami i zaburzeniami są częścią społeczeństwa, a jako jego członkowie powinniśmy troszczyć się o wszystkie jego części, nikogo nie wykluczać i każdemu stwarzać optymalne warunki rozwoju, aby w życiu dorosłym mogły być aktywne zawodowo i po prostu szczęśliwe.

Moim marzeniem jest, aby po tę książkę sięgnęło szerokie grono odbiorców, by było o niej głośno, by wzbudziła głęboką refleksję społeczną, prowadzącą do konkretnych działań, a nie tylko współczucia i szybkiego zapomnienia.

To ważna i potrzebna książka, dlatego dziękuję autorowi, że ją napisał.

Redakcja: Sylwia Kłoda
Korekta: Grzegorz Antoszek
  • TYTUŁ - Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera
  • AUTOR - Jacek Hołub
  • WYDAWCA - Wydawnictwo Czarne
  • ROK WYDANIA - 2020
  • LICZBA STRON - 232

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *