„W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera” – M. Majchrzak

Zapraszam Was do poznania niesamowitej, aktywnej zawodowo i prywatnie osoby. Michał brał udział w niejednym maratonie w Polsce i poza jej granicami, biegach wysokogórskich, podziemnym biegu sztafetowym, triathlonach, wyprawach rowerowych, autostopowych… Michał, o czym nie powiedziałam Wam na początku, jest osobą głuchoniewidomą ze stwierdzonym zespołem Ushera.

Choroba i miłość

W wieku około czterech lat u Michała wykryto 95% ubytku słuchu. To były późne lata osiemdziesiąte i zupełnie inna rzeczywistość. Dziś dzieci z różnymi niepełnosprawnościami mają łatwiejszy (choć wciąż daleki od ideału) dostęp do specjalistów, szkół integracyjnych, poradni itp. Michał pochodzi z małej miejscowości, w której nie było logopedy, dwa, trzy razy w tygodniu jeździł więc do Krakowa oddalonego około 40 km od jego miejsca zamieszkania. Mama włożyła ogromny wysiłek w to, by chłopiec nauczył się mówić (co jest niezwykle trudne dla osoby, która prawie nie słyszy). Dowożenie dziecka i codzienna katorżnicza praca w domu dały oczekiwane efekty.

To opowieść o doświadczeniach Michała na kolejnych etapach edukacyjnych, trudnym dorastaniu, studiach wyższych i pracy zawodowej. To zapis walki z samym sobą i zmaganiu się z kolejnymi trudnościami. To historia niezwykłej miłości rodziców do dziecka i siostry do brata. Miłości, która nie wyręcza, gdy nie ma takiej konieczności, ale daje wyzwania po to, by chłopiec w dorosłym życiu stał się samodzielnym mężczyzną. Mnie jako czytelnika te momenty bardzo wzruszały i myślę, że mogą być one szczególnie cenne dla rodziców dzieci z różnymi niepełnosprawnościami i osób, które na co dzień pracują z dziećmi z orzeczeniami.

Pokonywanie barier i stawianie sobie wyzwań

Druga część książki opowiada o momencie zwrotnym w życiu Michała. Pod koniec pierwszego roku studiów dowiedział się, że cierpi na zespół Ushera i jego wzrok będzie się stopniowo pogarszał. To był kolejny cios, ale bohater książki się nie poddaje. Zmęczony sytuacją, przepełniony morzem różnych uczuć postanowił znaleźć sposób na zapomnienie. By oderwać się od tego, co się działo w jego głowie, zaczął biegać. Wcześniej jakoś tego szczególnie nie lubił, lecz teraz zaczął stawiać sobie sportowe cele i odzyskiwać wewnętrzny spokój.

Majchrzak opowiada dalej historię udziału w lokalnych biegach, np. półmaratonie świętych Mikołajów w Toruniu, górskich biegach na orientację, ale i w zagranicznych imprezach – Supermaratonie Wiedeń–Bratysława–Budapeszt czy słynnym maratonie nowojorskim. Największym marzeniem Michała jest pobiec w maratonach na siedmiu kontynentach. Jego realizacja już się rozpoczęła.

Po bieganiu przyszedł czas na pływanie, rower. I tak w życiu Michała pojawił się triathlon. W przyszłości planuje jeszcze udział w Ironmanie, ale to może na pięćdziesiąte urodziny.

Michał pokazuje, że, aby zacząć realizować marzenia, trzeba przede wszystkim je rozwijać i pielęgnować. Ograniczenia zawsze się pojawiają, czy to fizyczne, czy finansowe, ale wszystkie można stopniowo rozwiązywać, trzeba tylko iść, a nie siedzieć i się zamartwiać.

Druga część jest pełna niezwykłej energii, daje do myślenia i bardzo nastraja bardzo pozytywnie. Michał szczerze mówi przy tym o swoich ograniczeniach fizycznych i psychicznych, a to, że potrafi je pokonać jest inspirujące i jest wielką wartością całej książki. Pojawiają się także elementy humorystyczne, np. gdy jako małe dziecko wyciszał swój aparat słuchowy po to, by odciąć się od poleceń dorosłych.

Osoby z niepełnosprawnościami

Michał, zapraszając nas do swojego świata, pokazuje nam codzienność osób z niepełnosprawnościami w Polsce. Opisuje różne trudności, braki rozwiązań w przestrzeni publicznej, tak w kwestii barier fizycznych jak i mentalnych. Bohater nadziei na poprawę sytuacji upatruje w starzeniu się społeczeństwa. Brzmi to wprawdzie dość okrutnie, ale liczy on, że problemy ze słuchem czy wzrokiem, głownie towarzyszące podeszłemu wiekowi, zostaną poruszone i rozwiązane, gdy zwiększy się grupa cierpiących na nie osób, na czym skorzystają także młodzi niepełnosprawni. Michał z wielkim entuzjazmem podchodzi do nowych technik i technologii, pokazując, jak bardzo ułatwiają one codzienność osobom takim jak on.

Autor książki, jako osoba bardzo pozytywnie nastawiona do życia, nie narzeka, ale wytyka różne nierówności. Wskazuje na dyskryminację płacową osób z niepełnosprawnościami czy problemy z uzyskaniem dofinansowań na aparaty słuchowe. Pokazuje też, że im jest się starszym, tym na mniejszą pomoc od państwa można liczyć, a często podstawowe sprzęty niezbędne do normalnego funkcjonowania są drogie i poza możliwościami finansowymi najbardziej potrzebujących.

Lekcja dla nas

Jako społeczeństwo wciąż nie wiemy jak zachować się w zupełnie podstawowych sytuacjach. Często pomagamy, gdy nie trzeba, lub pomagamy w niewłaściwy sposób. Sama tego nie raz doświadczyłam, gdy studiowałam z dwiema osobami niewidomymi i jedną niedowidzącą. Pamiętam, jak moja niewidoma koleżanka mówiła, że najbardziej nie lubi, gdy ktoś, chcąc jej pomóc, podnosi ją i przenosi do autobusu. Dla osoby niewidomej utrata kontaktu z podłożem to zupełna dezorientacja i duży niepokój. Z kolei druga koleżanka była zmęczona tym, że ludzie często zaczepiali jej psa przewodnika, głaskali go, wołali do siebie. W reakcji obronnej w pewnym momencie przyczepiła mu na plecach dużą kartkę z napisem: „nie głaszcz mnie, proszę, jestem w pracy”.

W ostatniej części książki Michał zwraca się do nas z konkretnymi wskazówkami i radami. Jedna z nich jest bardzo uniwersalna i wydaje się, że powinna być znana każdemu:

Dorośli niepełnosprawni chcą być traktowani jak niezależni ludzie. Traktuj osobę z niepełnosprawnością jak pełnoprawnego członka społeczeństwa (…). Pomoc należy zaoferować jedynie wówczas, gdy masz wrażenie, że jest ona niezbędna. Jeżeli tak jest w istocie, zapytaj, zanim jej udzielisz. ¹⁾Majchrzak Michał, W ciszy i w ciemności, Novae Res, s. 289.

Podsumowując, gorąco polecam Wam tę książkę, czyta się jednym tchem i daje czytelnikowi energetycznego kopa i pozostawia go z wieloma przemyśleniami. Ta książka zostanie w moim sercu na długo i jestem pewna, że w różnych trudnych momentach będę mogła po nią sięgać, by szukać inspiracji w słowach Michała.

P.S.

Na wstępie Michał mówi, że pomysł na napisanie tej książki podsunął mu tata. Chciałabym, aby Michał namówił teraz rodziców do napisania książki, będącej uzupełnieniem tej. Niewątpliwie  wychowanie samodzielnego człowieka, który potrafi sobie radzić w codziennych sytuacjach i mieć w sobie odwagę realizowania śmiałych marzeń to ogromna sztuka. Perspektywa rodziców może być cenna dla rodzin, w których wychowują się dzieci z niepełnosprawnościami.

Chciałabym też, aby Michał nie skończył swojej pisarskiej przygody na tej książce, bo potrafi opowiadać w piękny sposób i ma w sobie wrażliwość, a osoby nią obdarzone operują słowem w niezwykły sposób. Mam nadzieję, że za jakiś czas znajdę w księgarni kolejną książkę Michała Majchrzaka, po którą z wielką przyjemnością sięgnę.

Redakcja: Sylwia Kłoda
Korekta: Grzegorz Antoszek