„Aspergerka, czyli życie na obcej planecie” – K. Dec

Sięgając po tę książkę, chciałam się dowiedzieć, jak wygląda codzienne życie dorosłej osoby z zespołem Aspergera. Co jej przeszkadza, co sprawia szczególną trudność, co bywa niezrozumiałe i skomplikowane? Czy znalazłam odpowiedzi na nurtujące mnie pytania? Sprawdźcie sami!

Wstęp, którego zabrakło

Tytuł książki sugeruje, że jest ona napisana przez osobę z zespołem Aspergera. Jej autorka nie posiada jednak formalnej diagnozy, dwa razy podchodziła do badań i obecnie zastanawia się nad trzecią próbą w ośrodku mającym uprawnienia ADOS-2. Ta informacja pojawia się mimochodem po kilkunastu stronach lektury i pod sam koniec książki jest trochę bardziej rozwinięta. Jako czytelniczka czułabym się zdecydowanie lepiej, gdyby autorka już na samym początku jasno i klarownie przedstawiła swoją sytuację, pisząc, że odnajduje w sobie wiele cech charakterystycznych dla osób z zespołem Aspergera (o czym dużo opowiada w poszczególnych rozdziałach), wychowała się w czasach, gdy w Polsce była niska świadomość istnienia różnych zaburzeń, że wykonała takie a takie testy, przeczytała określoną literaturę i jest po dwóch podejściach diagnostycznych, i zastanawia się nad kolejnym, tym razem w innym standardzie.

To ważne, aby czytelnik czuł się komfortowo podczas lektury i wiedział, jak ma podchodzić do prezentowanych treści, gdzie zachować ostrożność i w jakim stopniu może zaufać autorce (to będzie pewnie bardzo indywidualna sprawa zależna od tego, jak odbiorca podchodzi do specjalistycznych diagnoz). Mi osobiście zabrakło takiego wstępu i czułam się mocno niekomfortowo ze zwrotami używanymi przez autorkę typu: „my, kobiety z zespołem Aspergera” (s. 11), „my, kobiety z ZA”  (s. 76), „my, dziewczyny z ZA” (s. 84), ponieważ nie zostało wyjaśnione, dlaczego bohaterka będzie używała takich określeń mimo braku formalnej diagnozy. Czytelnik miałby wtedy pełną jasność i pozwoliłoby to na uniknięcie pewnych niedomówień.

Dzieciństwo w szarym PRL

Karolina Dec szczerze i odważnie opowiada o swoim dzieciństwie, które przypadło na lata PRL. Bohaterka książki jest osobą pochodzącą z tak zwanej dysfunkcjonalnej rodziny. W domu rodzinnym nie zaznała więc poczucia bezpieczeństwa, ogromu miłości, ciepła tak potrzebnego dziecku. Był za to alkohol, nieprzewidywalne zachowania dorosłych, pomijanie potrzeb dziecka, trudności z rówieśnikami, lekceważący nauczyciele. Z relacji wyłania się więc bardzo smutny obraz przesiąknięty szarością, czernią, bólem i powszechnym niezrozumieniem prowadzącym do stopniowego wykluczenia.

Świat przerażonego dziecka chowającego się w szafie i próbującego przeczekać najgorsze momenty, świat dziecka, które woli być głodne i spragnione niż wejść do kuchni, gdzie przebywa właśnie nieprzewidywalny dorosły. Te opisy chwytają za serce, bolą, nie pozostawiają obojętnym, wzbudzają też głęboką refleksję nad systemem, który bardzo często nie wyłapuje takich „przypadków” i pozostawia dzieci bez pomocy. Niewiele radości w tym opisie. Pojawia się zaledwie kilka ciepłych wspomnień, pozytywów jak frajda z podróżowania pociągami, które autorka określa „łagodnymi smokami”.

Kobieta zaprasza nas do swojego wewnętrznego świata, pokazuje, jak odbierała kiedyś rzeczywistość i jak to wygląda teraz, w jaki sposób nawiązuje relacje z innym człowiekiem, co sprawia jej trudność w stosunkach międzyludzkich i czego potrzebuje od otoczenia, by lepiej odnaleźć się w towarzystwie. To bardzo intymny świat i myślę, że podzielenie się nim wymagało dużo odwagi.

Poradnik i autobiografia w jednym

Książka w dużej części jest poradnikiem. Autorka udziela konkretnych porad osobom (głównie jednak dziewczynom i kobietom) z zespołem Aspergera. Dotyczą one wielu obszarów: podróżowania, wizyt lekarskich, spotkań towarzyskich, randek, i tym podobnych. Czytając, trzeba mieć jednak ciągle na uwadze, że rady są formułowane przez osobę, która nie posiada formalnej diagnozy, dlatego należy zachować ostrożność i dystans. Karolina Dec na podstawie swoich indywidualnych doświadczeń często generalizuje. Jednak z mojego doświadczenia zawodowego w pracy z dziećmi z zaburzeniami wynika, że każdy młody człowiek jest zupełnie innym wszechświatem i część tak zwanych charakterystycznych zachowań dla danego zaburzenia w konkretnym przypadku może nie występować w ogóle lub tylko marginalnie.

Osobiście uważam, że książka Dec ma pewien potencjał, który można było trochę lepiej wykorzystać. Gdyby autorka od pierwszych stron jasno przedstawiła swoją sytuację, a jednocześnie położyła większy nacisk na trudności związane z diagnozowaniem dorosłych osób, myślę, że byłoby to cenne dla osób, które podobnie jak autorka podejrzewają u siebie zespół Aspergera, są dorosłe, jako dzieci nie były diagnozowane, a teraz chciałyby ostatecznie potwierdzić lub wykluczyć swoje podejrzenia.

Bardzo ważny jest też wątek dzieci pochodzących z rodzin dysfunkcjonalnych. Diagnoza dorosłych oznacza często zaangażowanie rodziców, którzy czasami wciąż mierzą się z różnymi nałogami i albo niewiele pamiętają, albo w ogóle nie mają chęci brać udziału w procesie diagnozy swojego dorosłego już dziecka. Bez ich wkładu jest znacznie trudniej odtworzyć sposób funkcjonowania diagnozowanej osoby w przeszłości. Dec w kilku miejscach podaje również pewne statystyki, ale nie opatruje ich przypisami, nie wiadomo więc, jaka jest podstawa źródłowa, co akurat w przypadku podawania danych jest dość istotne.

Kilka słów podsumowujących

Ta pozycja została wydana nakładem Rozpisani.pl, które publikuje tak zwane self-publishingowe książki (projekt grupy PWN). Widać więc, że autorce bardzo zależało na tym poradniku i miała potrzebę podzielenia się swoimi spostrzeżeniami oraz doświadczeniami. Osobiście mam mocno mieszane uczucia co do tej pozycji, ale doceniam poruszenie kwestii diagnostyki dorosłych. To bardzo ciekawy temat, nad którym wcześniej się nie zastanawiałam.

Zdecydowanie większe wrażenie robi na mnie część autobiograficzna, a zupełnie nie przemawia do mnie część poradnikowa (udzielanie rad określonej grupie przez osobę, która czuje się jej częścią, ale jednak nie ma formalnej diagnozy jest moim zdaniem nie na miejscu). Autorka ma negatywne doświadczenia z procesem diagnozowania i pod koniec książki mówi też o zastępczej formie diagnozy, podpowiadając sposoby samodzielnego pogłębienia tematyki. Uważam, że są pewne obszary, które należą do specjalistów i tylko oni na podstawie swojej wiedzy, doświadczenia i odpowiednich narzędzi są w stanie dokonać diagnozy danego zaburzenia. Podejście „na własną rękę” jest w moim odczuciu nieprofesjonalne i może przynieść więcej szkód niż pożytku.

Książka liczy zaledwie 110 stron i pomieszczenie w tak ograniczonej formie autobiografii i poradnika nie jest łatwym zadaniem. Bardzo jestem jednak ciekawa opinii dziewczyn i kobiet z zespołem Aspergera, które są główną grupą docelową tej publikacji. Czy dla nich będzie to wartościowa pozycja?

Redakcja: Sylwia Kłoda
Korekta: Anna Kurek